著名罕见病专家谢俊明逝世，享年59岁_家具选购

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2025-12-07 17:40:08

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讣告｜沉痛悼念著名罕见病专家谢俊明教授

中华医学会罕见病分会常委、浙江省医学会罕见病分会主委、浙江省罕见病医学事业的擎炬者、浙江省中医院谢俊明教授，因急性心梗、脑梗抢救无效，于2025年12月5日16时05分永远阖上了那双洞见基因密语的眼睛，享年59岁。

谢俊明教授从医三十余载，把半生最滚烫的光阴投注到最寂静的角落——罕见病诊疗和保障。

他是全国首位推动并实现省级罕见病保障政策的倡导者，让罕见病患者真正获得了治愈和生命的希望；他点燃了中国罕见病保障的星星之火，赋予临床诊断和治疗真实意义；

他牵头建立了浙江省首批系统性罕见病诊疗目录与登记体系，并参与共同主持制定了浙江省罕见病诊疗规范与指南性文件，为基层医生提供明确诊疗路径，为患者争取确诊与治疗的“第一张通行证”；

他让曾被误诊、漏诊的患者第一次拥有了姓名与希望；他让“无药可医”四个字在儿童戈谢病、法布雷病的字典里被划去；

他更组织了一大批愿意“一辈子与罕见病打交道”的同仁。

他说：“罕见病不是医学的孤岛，而是人类共同的眼泪，我们要把眼泪变成灯塔。”

杏林痛失擎炬者，谢教授把罕见病长夜点亮成星河，自己却猝然化作天际流星；那未竟的诊疗手册里，每一页沉默的染色体，都在替人类病痛喊您“老师”。

从此世间少了一位能听懂罕见基因低语的人，但您把大爱写成最短的遗传密码——“永不放弃”——刻进每一位医者和患者的心碱基对里。

我们将永远缅怀这位仁心济世的领路人。愿我们接过他手中的火炬，让罕见病不再孤单，让“永不放弃”成为最漫长的治愈。

来源：中华医学会罕见病分会

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